Hér getur þú sent okkur nýjar spurningar um vísindaleg efni.
Hafðu spurninguna stutta og hnitmiðaða og sendu aðeins eina í einu. Einlægar og vandaðar spurningar
um mikilvæg efni eru líklegastar til að kalla fram vönduð og greið svör. Ekki er víst að tími vinnist til að
svara öllum spurningum.
Persónulegar upplýsingar um spyrjendur eru eingöngu notaðar í starfsemi vefsins, til dæmis til að
svör verði við hæfi spyrjenda. Spurningum er ekki sinnt ef spyrjandi villir á sér heimildir eða segir ekki
nægileg deili á sér.
Spurningum sem eru ekki á verksviði vefsins er eytt.
Að öðru leyti er hægt að spyrja Vísindavefinn um allt milli himins og jarðar!
Hvers konar sjúkdómur er Myalgic Encephalomyelitis?
Í stuttu máli er ME (Myalgic encephalomyelitis) skilgreindur sem taugasjúkdómur sem veldur talsverðum líkamlegum skerðingum og þá sérstaklega vegna þeirrar örmögnunar sem fylgir sjúkdómnum í bland við ýmis einkenni og verki. Í um 70-80% ME tilfella kemur sjúkdómurinn fram í kjölfar veirusýkinga. Talið er að á heimsvísu séu á bilinu 17-24 milljónir með sjúkdóminn og má áætla að í það minnsta 1000-2500 manns séu með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn herjar frekar á konur en karla og eru konur um það bil tveir þriðju hlutar sjúklinga. Langvinn veikindi vegna COVID (e. post COVID eða long COVID) geta komið fram á svipað hátt og ME og er nú byrjað að tala um að þessar sjúkdómsmyndir valdi orkuskerðingu.
Höfuðeinkenni ME-sjúkdómsins er örmögnun eftir álag sem kölluð er PEM-þreyta en það er skammstöfun á enska heitinu Post exertional malaise. Þetta þýðir að jafnvel mjög lítil virkni eða álag á borð við að fara á klósettið eða í stuttan göngutúr getur valdið þreytukasti hjá ME-sjúklingi, allt eftir því hve veikur hann er. Veikindakastið kemur ekki endilega strax við álag heldur er nokkuð algengt að það komi fram jafnvel heilum sólarhring síðar. Þá finnur manneskjan ekki fyrir því að álagið muni valda veikindakasti. Annað sem einkennir PEM er að tímalengd og ákefð veikindanna eru ekki í samræmi við álagið, ólíkt því sem gjarnan er hjá fólki sem hefur tiltölulega venjulegt daglegt þrek eða orku.
Önnur einkenni ME eru svefntruflanir, verkir, minnistruflanir eða svokölluð heilaþoka, viðkvæmni gagnvart ljósi, snertingu og hljóði; erfiðleikar við að standa lengi (réttstöðuóþol), meltingavandamál, óregla á líkamshita og líkamsþyngd sem og flensulík einkenni sem vara í langan tíma.
Millions Missing er alþjóðleg vitundarvakning ME-sjúklinga og málsvara þeirra. Frá viðburði í Birmingham 2017.
Talað er um fjóra hópa þeirra sem lifa með ME; þau sem hafa mildan sjúkdóm, miðlungs-alvarlegan sjúkdóm, alvarlegan sjúkdóm og mjög alvarlegan sjúkdóm. Þau sem tilheyra síðastnefnda hópnum búa yfirleitt í myrkvuðum herbergjum, geta vart yfirgefið rúmið sitt né innbyrt mat á venjulegan hátt. Örmögnunin sem fylgir sjúkdómnum getur valdið svo mikilli skerðingu að lífsgæði ME sjúklinga, sérstaklega þeirra með alvarlegan sjúkdóm, eru talin verri en margra með aðra sjúkdóma.
Hingað til hefur þó verið fátt um meðferðir við sjúkdómnum og hann fengið takmarkaða athygli. ME-sjúkdómurinn hefur lengi vel ekki hlotið almennilega viðurkenningu í heilbrigðiskerfinu sem líffræðilegur sjúkdómur (e. contested disease) þar sem erfitt er að finna svokölluð lífmerki fyrir þá sjúklinga sem leita sér hjálpar. Lífmerki eru öll þau sýni sem gefa til kynna að líkamleg virkni sé á einhvern hátt önnur en þeir venjubundu staðlar í lífsýnum eða blóðsýnum sem eiga að merkja hvað sé „eðlilegt“ í mannslíkamanum. Þótt sjúkdómurinn sé skilgreindur sem taugasjúkdómur þá hefur ME einnig verið lýst sem flóknum „krónískum fjölkerfasjúkdómi“ sem gæti útskýrt hve erfitt hefur verið að finna lífmerki. Rannsóknir síðustu ára hafa þó sýnt fram á ýmiss líffræðileg frávik sem eru smám saman að skýra hvað veldur sjúkdómnum.
Við lok tuttugustu aldar var gjarnan vísað til þessa sjúkdóms sem „síþreytu“ (e. chronic fatigue syndrome). Á þessum tíma voru talsverðir fordómar gagnvart sjúkdómnum, gjarnan talið að einkenni væru ekki „raunveruleg“ líkamleg einkenni heldur frekar sálræn; „aðeins í höfðinu á fólki“. Á þessum tíma var einnig talað um síþreytu sem „uppaveikina“ (e. yuppie flu) sem vísaði til ungs framafólks í Bandaríkjunum og Bretlandi sem ofgerði sér í vinnunni. Eins virðist það hafa gengisfellt sjúkdóminn að hann herjaði frekar á konur en karla.
Fyrir eða um miðja síðustu öld var þó orðið ljóst að ákveðið langvinnt veikindaástand gæti komið fram eftir veirufaraldra. Ýmsir smáfaraldrar sem höfðu herjað á ólíkum stöðum í heiminum á tuttugustu öld sýndu fram á þetta. Einn sá þekktasti þeirra er Akureyrarveikin sem kom upp á Akureyri og víðar á Íslandi á árunum 1947-1948. Þau einkenni sem fylgdu þeim faraldri voru auk hefðbundinna flensueinkenna, máttminnkun í útlimun og mikil þreyta. 24% þeirra sem veiktust jöfnuðu sig aldrei en fengu þó í fáum tilfellum sjúkdómsgreiningu og voru þetta í flestum tilvikum konur. Á þessum tíma var heitið ME ekki notað heldur kom það fram í kjölfar annars smáfaraldurs sem herjaði á Royal Free spítalanum í Lundúnarborg 1955. Þá lagði læknir að nafni Melvin Ramsay til heitið Myalgic encephalomyelitis sem er latneskt og stendur fyrir bólgur í heila og mænu með vöðvaverkjum.
Fólk var þó að glíma við erfiða örmögnunarsjúkdóma fyrr en á 20. öldinni, þótt slík veikindi hafi verið kölluð öðrum nöfnum. Til dæmis var vinsælt að greina fólk með örmögnunarsjúkdóm að nafni Neurasthenia á 19. öldinni sem hefur verið þýtt á íslensku sem hugþreyta eða taugaslen. Neurasthenia fékk hins vegar ekki á sig sama neikvæða stimpilinn og síþreyta eða ME, karlmenn voru frekar greindir með sjúkdóminn meðan konur voru gjarnan greindar með hysteríu eða móðursýki.
Þessir skór tákna allt það sem ME-sjúklingar fara á mis við í lífinu. Viðburður undir merkjum Millions Missing.
Talsverð vitundarvakning hefur átt sér stað á síðustu árum hvað varðar ME og langvarandi einkenni COVID. Til dæmis var ME-félag Íslands, samtök ME-sjúklinga og aðstandenda, stofnað 2011 til þess að stuðla að slíkri vakningu. Fólk sem lifir með ME reynir gjarnan að temja sér aðferð sem kallast virkniaðlögun eða temprun. Aðferðin gengur út á að hafa yfirsýn yfir hversu mikla orku fólk getur leyft sér að nýta á hverjum degi án þess að fá PEM-þreytukast auk þess að nýta hvíld á kerfisbundin hátt, til dæmis fyrir og eftir virkni eða álag. Þessi aðferð getur þó reynst erfið í framkvæmd þar sem hún krefst þess að sjúklingar geri sér grein fyrir hversu mikla orku hvert lítið verkefni hversdagsins þarfnast.
Þrátt fyrir vitundarvakningu um ME og langvinn einkenni eftir COVID er staðan þó enn þannig árið 2025 að ME sjúklingum bjóðast fáar meðferðir og enn skortir kerfisbundnar nálganir innan heilbrigðiskerfisins á Íslandi. Þó má nefna að Akureyrarklínikin sem opnuð var árið 2024 er mikil bót í máli fyrir þennan hóp langveikra. Mögulega mun þó ný þekking og nýjar meðferðir líta dagsins ljós á næstu árum ef rannsóknir á sjúkdómnum verðar enn auknar.
Frekari fróðleikur:
Ritstjórn Vísindavefsins þakkar Jóni Magnúsi Jóhannessyni, lækni og rannsakanda, fyrir yfirlestur.
Á Vísindavefnum var fyrst birt svar við sambærilegri spurningu 16.7.2002. Það var tekið úr umferð þegar þetta svar var birt.
Nanna Hlín Halldórsdóttir. „Hvað er ME sem áður kallaðist „síþreyta“?“ Vísindavefurinn, 17. desember 2025, sótt 28. janúar 2026, https://visindavefur.is/svar.php?id=2593.
Nanna Hlín Halldórsdóttir. (2025, 17. desember). Hvað er ME sem áður kallaðist „síþreyta“? Vísindavefurinn. https://visindavefur.is/svar.php?id=2593
Nanna Hlín Halldórsdóttir. „Hvað er ME sem áður kallaðist „síþreyta“?“ Vísindavefurinn. 17. des. 2025. Vefsíða. 28. jan. 2026. <https://visindavefur.is/svar.php?id=2593>.
Sólin
Rís 10:20 • sest 17:03
Tunglið
Rís 00:00 • Sest 00:00
Flóð
Árdegis: 01:31 • Síðdegis: 14:06
Fjara
Árdegis: 07:58 • Síðdegis: 20:26
